Kratko letno poročilo

KRATKO LETNO POROČILO USTANOVE – FUNDACIJE ZA POMOČ OTROKOM ZA LETO 2023

 

 

UVOD

 

USTANOVO FUNDACIJO ZA POMOČ OTROKOM smo leta 2001 ustanovili starši bolnih otrok! Izkušnje, ki smo jih pridobili med boleznijo naših otrok, so nas okrepile in nam dale cilj - pomagati otrokom, še posebej pa staršem, da bodo znali pomagati svojim bolnim otrokom - »Malim bolnim junakom«!

​

Ustanova Fundacija za pomoč otrokom je neprofitna in nevladna organizacija, s statusom nevladne organizacije v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva. Naše poslanstvo je usmerjeno v nesebično pomoč domačim dolgotrajno bolnim otrokom, otrokom z redkimi boleznimi, kronično bolnim otrokom ter njihovim družinam po vsej Sloveniji. Sodelujemo s številnimi strokovnjaki ter z organizacijami tako doma kot v tujini.

 

V okviru svojih programov ustanova pomaga bolnim otrokom in njihovim staršem z strokovnimi nasveti, celostno pomočjo in podporo, usmeritvami, pomočjo pri pridobivanju sekundarnih mnenj, zagotavljanjem vseh pripadajočih pravic, pravnim svetovanjem, mediacijami in reševanjem sporov ter podobno. Naša skrb je usmerjena v celovito pomoč na zdravstvenem, socialnem in človeškem nivoju bolnih otrok ter njihovih staršev ali skrbnikov.

 

 

PROJEKTI USTANOVE V LETU 2023:

 

Leta 2023 smo lahko ponovno celoviteje izpolnjevali naše primarno poslanstvo, to je nudenje pomoči našim družinam z »Malimi bolnimi junaki«. Projekte pomoči ni bilo potrebno več realizirati le »na daljavo«, temveč smo lahko ponovno, čeprav še vedno z veliko mero previdnosti te izvajali že na terenu. Glavni projekti v letu 2023 so bili usmerjeni v::

 

• pravno pomoč in svetovanje staršem bolnih otrok, ki se soočajo s kršitvami pravic na področju zdravstva, šolstva ter sociale,

​

• pomoč bolnim socialno šibkim otrokom ter njihovim staršem v obliki svetovanja, usmerjanja in urejanja potrebnih dokumentacij, pomoči pri pridobivanju sekundarnih mnenj, itd, 

​

• vsesplošno obsežno svetovanje glede na individualne potrebe družine,

​

• mediacijsko reševanje sporov med staršema dolgotrajno bolnega otroka ter med starši bolnega otroka in zdravstvenimi, socialnimi, pedagoškimi ter drugimi strokovnjaki ter inštitucijami,

​

• oskrbo ranljivih skupin in posameznikov s prehranskimi (trgovinski boni, živila,...), medicinskimi (aparature za lajšanje bolečin, izvajanje fizioterapij,...) in drugimi izdelki (pohištvo, bela tehnika, razne aparature, ...).

 

V okviru teh projektov smo v letu 2023 prostovoljci tudi s pomočjo številnih drugih zunanjih partnerjev izpeljali veliko aktivnosti, ki so se nanašale na pomoč domačim otrokom in njihovim družinam. Ponosni smo, da nam je uspelo s številnimi oblikami pomoči lajšati življenja našim »Malim bolnim junakom« in njihovim družinam širom Slovenije.

​

​

PREPOZNAVNEJŠI PROJEKTI 

 

Prepoznavnejši projekti v letu 2023 so ostali enaki kot v preteklih letih, usmerjeni pa so bili v:

 

a). PRAVNO SVETOVANJE STARŠEM BOLNIH OTROK

 

Projekt je namenjen staršem z bolnim otrokom, kateri si ne morejo privoščiti dragega pravnega svetovanja. Žal smo zaradi izključno prostovoljnega udejstvovanja posameznikom le v svojem prostem času pri tem projektu močno omejeni. Tovrstne nasvete potrebuje vsakodnevno več in več posameznikov, zaradi omejitev, pa žal ne moremo pomagati prav vsem, četudi bi to še tako radi.

 

b). MEDIACIJE

 

Z uveljavljenimi , potrjenimi, izobraženimi in izkušenimi mediatorji vodimo projekt, ki staršem z bolnimi otroci omogoča brezplačne mediacije oz. izvensodno reševanje sporov znotraj zdravstvenega, socialnega in šolskega sistema. V sklopu tega projekta izvensodno z pogovori rešimo marsikateri dolgotrajni spor, ki dolgotrajno bolnim otrokom omogoči normalno nadaljevanje zdravljenja ali obiskovanja šole. Na to delo smo zaradi izjemnih rezultatov še posebej ponosni, saj rešimo velike nepremostljive težave, ki pestijo tako starše bolnih otrok, otroke, kot tudi ostale deležnike.

 

b). VSESPLOŠNO SVETOVANJE STARŠEM BOLNIH OTROK

 

Projekt je namenjen vsem staršem in skrbnikom, predvsem pa tistim z dolgotrajno bolnimi otroci. Namen projekta je brezplačno nudenje različnih (predvsem svetovalnih) oblik pomoči staršem ali skrbnikom, ki so se zaradi bolezni otroka znašli v brezizhodnem ali težkem življenjskem položaju, za razrešitev katerega potrebujejo pomoč v obliki usmeritve, nasveta ali zastopanja.

 

Naši izkušeni prostovoljci odgovarjajo na vprašanja, ki se kakorkoli dotikajo bolnih otrok, predvsem pa poskušamo odgovoriti na vsa vprašanja, ki so povezana z različnimi aspekti posameznega primera in se nanašajo na različne težave, s katerimi se starši dolgotrajno ali hudo bolnih otrok srečujejo skozi čas do postavitve diagnoze, zdravljenja, izobraževanja, varstva,...

 

Svetovalna skupina nikakor ni namenjena ali usmerjena proti zdravstvenim, šolskim ali socialnim institucijam, temveč je namenjena staršem in skrbnikom bolnih otrok, ki nam skozi svoja vprašanja, pomisleke, stiske, težave,…. predstavijo problematiko, s katero se soočajo, mi pa jim v skladu z veljavno zakonodajo in možnostmi, poskušamo podati odgovor.

 

Naša Ustanova tudi v letu 2023 ni prejela nobenih proračunskih sredstev in je družinam v stiskah z bolnimi otroci pomagala izključno z lastnim angažiranjem požrtvovalnih prostovoljcev, ki so v svojem prostem času ne le pomagali s svojim znanjem in izkušnjami, temveč velikokrat tudi sami sofinancirali to pomoč!

​

Tako kot v preteklih letih smo si tudi za leto 2023 postavili bolj skromne a dokaj realne cilje, katere smo ne le izpolnili, temveč celo presegli.

 

Bahun J. Olga,

predsednica uprave

Jesenice, Marec 2024