domovpišite namdodaj med priljubljenenatisni stran
pošljite nam SMS
z vami že 10 let
Ustanova Fuzndacija Za Pomoc Otrokom
Ustanova Fuzndacija Za Pomoc Otrokom
Niste prijavljeni
(0)
Vaša košarica je še prazna.


Zapri ko�arico

 

 

Slika
Slika
triglav skladi
Slika
Slika
Slika

Kratko poročilo za leto 2013

 



1. UVOD

Ustanovo Fundacijo za pomoč otrokom smo pred dvanajstimi leti ustanovili (v večini) starši bolnih otrok! Številne izkušnje, ki smo jih nabirali v času bolezni svojih otrok, so nas naredile močnejše in so nam dale cilj - Pomagati otrokom in še posebej staršem, da bodo znali pomagati svojim bolnim otrokom!

Fundacija za pomoč otrokom je neprofitna in nevladna organizacija, naše poslanstvo je pomoč domačim dolgotrajno bolnim otrokom ter otrokom v stiski (tudi takšnim, ki so deležni kršenja pravic na glavnih področjih – v šolstvu, zdravstvu ter sociali) širom Slovenije.

Glavni cilj Fundacije je pomagati bolnim otrokom in njihovim staršem ali skrbnikom pri težavah, ki jih sami ne uspejo rešiti.

Naša skrb je tako usmerjena v vsesplošne pravice na zdravstvenem, socialnem, kot tudi preprosto človeškem nivoju bolnih otrok ter njihovih staršev ali skrbnikov. Naše delo ni omejeno zgolj regionalno, temveč poteka po vseh delih države RS. Preko meja sega le v primeru, ko otrok potrebuje zdravstveno pomoč svetovno priznanih strokovnjakov iz različnih področij. S tem namenom sodelujemo tako z zdravniki, znanstveniki, itd. iz različnih tujih držav.


PROJEKTI FUNDACIJE SO BILI V LETU 2013 USMERJENI:

1. V brezplačno pravno pomoč in svetovanje staršem bolnih otrok, ki se soočajo s kršitvami pravic na področju zdravstva, šolstva ter sociale.


2. V pomoč bolnim socialno šibkim otrokom ter njihovim staršem;

* svetovanje, usmerjanje in urejanje potrebnih dokumentacij,*pridobivanje sekundarnih mnenj, *pomoč pri diagnosticiranju in hitrem odkrivanju ter potrjevanju diagnoz, *pridobivanje mnenj o najsodobnejših ter najučinkovitejših pristopih zdravljenja, *pridobivanje strokovnih mnenj o morebitnem kakovostnem podpornem zdravljenju, *pomoč staršem pri prevozih otroka na zdravljenja ter diagnosticiranja, *pomoč pri nakupu samoplačniških prehranskih dodatkov, samoplačniških terapijah, zdravstvenih pripomočkov,… ki pomagajo otrokom lajšati bolezenska stanja ali pripomorejo k hitrejši ozdravitvi ali počasnejšemu napredovanju bolezni, *združevanje in povezovanje staršev ter podobno ali enako bolnih otrok in izmenjava izkušenj,itd..


3. V osveščanje javnosti ;

*o problematikah, ki zadevajo bolne otroke, *o možnih oblikah pomoči staršem na vseh področjih v času otrokove bolezni, *o varnem cepljenju, koristih ter nevarnostih posameznega cepiva glede na raziskave ter mnenja različnih strokovnjakov, *o socialnih razlikah, posledicah predvsem pri otrocih ter načinih iskanja poti iz stisk pri nas, *o temeljnih pravicah dolgotrajno ter kronično bolnih ter poškodovanih otrok na področju zdravstva, šolstva, sociale ...


4. V spodbujanje javnosti;

*k soustvarjanju otrokom prijaznega in bolj zdravega okolja, *k večji solidarnosti, sprejemanju in sopomoči domačim, še posebej bolnim otrokom v stiski, *k vključevanju soseske v pomoč ter podporo staršem bolnega otroka, …


5. V ustvarjalne delavnice za starše in dolgotranjo bolne otroke.


V okviru teh projektov smo v letu 2013 izpeljali kar nekaj akcij, ki so se nanašale na pomoč domačim otrokom in njihovim družinam. Meseca marca smo med drugim v Narodni galeriji v Ljubljani pripravili razstavo slik in donatorski » event« pod pokroviteljstvom predsednika republike g. Boruta Pahorja. Še posebaj pa smo ponosni, da so bila naša likovna dela razstavljena na dveh svetovno priznanih Art razstavah in sicer v Monacu in Columbiji s čimer smo ne le osveščali svetovno javnost o problematikah bolnih otrok, temveč smo kot edini Slovenski predstavniki ponosno predstavljali našo državo...


2. POROČILO O DELU USTANOVE

2.1. Tako kot v preteklih letih smo si tudi za leto 2013 postavili bolj skromne, a dokaj realne cilje.

Denarna sredstva smo zbirali predvsem z organizacijo lastnih akcij, sponzorskimi sredstvi in s pomočjo donacij posameznikov in podjetij. Poleg tega pa smo zbirali tudi različna materialna sredstva. Velik pomen pa smo poleg zbiranja sredstev in materiala dali tudi projektu ¨Brezplačna pravna pomoč staršem bolnih otrok¨ in ustvarjalnim delavnicam.

Glede na dejstvo, da je socialno stanje pomoči potrebnih otrok ter njihovih družin iz leta v leto slabše, smo primorani temu prilagoditi tudi naše akcije. Vse bolj se moramo osredotočati na projekte, v katere lahko vključimo posamezna dobro stoječa podjetja, ki z našo pomočjo ter pod našim nadzorom samostojno izpeljejo akcije, s katerimi direktno pomagajo bolnim ter socialno ogroženim otrokom ter njihovim družinam. S tovrstno obliko organiziranja zbiranja pomoči smo lahko pomagali tudi tistim otrokom, ki bi drugače zaradi vse bolj omejenih sredstev ostali brez naše pomoči.

Naša fundacija tudi v letu 2013 ni prejela nobenih proračunskih sredstev in je družinam v stiskah z bolnimi otroci pomagala izključno z zbranimi sredstvi iz lastnih akcij.


2.2. PREPOZNAVNEJŠI PROJEKTI V LETU 2013

Prepoznavnejša projekta v letu 2013 sta ostala enaka kot prejšnje leto, saj prav skozi ta dva projekta lahko dosežemo vsaj nekaj tistega, kar bolni otroci potrebujejo – osveščamo javnost, zberemo prepotrebno pomoč in pomagamo pri reševanju različnih težav ter iskanju pravic ter možnosti, ki jih sistem vendarle s pomočjo pravnega znanja ter izkušenj v praksi nekaterih posameznikov omogoča. Tu je potrebno povdariti, a se na ta način tudi seznanjamo s pomanjkljivostmi in napakami in si jih beležimo, tako pripravljamo seznam predlogov za spremembe s katerim bomo lahko dostopili do odgovornih in jih seznanili z njimi. Kot prostovoljci brez centa pomoči proračunskih sredstev, ki bi nam zagotovila vsaj osnovno kritje vse dražjih obratovalnih stroškov, žal več ( pa čeprav bi to radi), zaenkrat ne moremo postoriti. Tudi pri tem se pojavlja vprašanje, koliko časa bomo lahko nadaljevali s tem projektom, kajti vsi naši pravniki in oba mentorja, pomagamo staršem ter otrokom popolnoma brezplačno oz. tudi sami krijemo vse nastale stroške.
Poleg že otečenih projektov pa smo se v letu 2013 lotili še projekta z ustvarjlnimi delavnicami za starše bolnih otrok in otroke.

a). PRAVNO SVETOVANJE STARŠEM BOLNIH OTROK – Projekt je namenjen vsem staršem in skrbnikom, predvsem pa tistim z dolgotrajno bolnimi otroci. Namen projekta je brezplačno nudenje različnih (predvsem svetovalnih) oblik pomoči staršem ali skrbnikom, ki so se zaradi bolezni otroka znašli v brezizhodnem ali težkem življenjskem položaju, za razrešitev katerega potrebujejo pomoč v obliki usmeritve, nasveta ali zastopanja.

Naša skupina odgovarja na vprašanja, ki se kakorkoli dotikajo bolnih otrok, predvsem pa poskušamo odgovoriti na pravna vprašanja, ki so povezana z različnimi aspekti posameznega primera in se nanašajo na različne težave, s katerimi se starši dolgotrajno ali hudo bolnih otrok srečujejo skozi čas do postavitve diagnoze, zdravljenja,izobraževanja,varstva,...

Pravna skupina nikakor ni namenjena ali usmerjena proti zdravstvenim, šolskim ali socialnim institucijam, temveč je namenjena staršem in skrbnikom bolnih otrok, ki nam skozi svoja vprašanja, pomisleke, stiske, težave predstavijo problematiko, s katero se soočajo, mi pa jim v skladu z veljavno zakonodajo in možnostmi, podamo odgovor na zastavljeno vprašanje in tudi drugače pristopimo k reševanju njihove stiske, v kolikor to želijo ali sami iz kakršnih koli razlogov ne znajo ali ne zmorejo. Velikokrat se glede na zakonodajo in sam primer obrnemo tudi po nasvete ali informacije na različne javne ustanove in posamezne javne uslužbence.

b). OBRIŠIMO SOLZICO MALEMU BOLNEMU JUNAKU - Projekt je namenjen našim malim junakom - našim bolnim otrokom, ki nas vsakodnevno učijo, kako pogumno se da prestajati bolečine, bolezen in tudi pomanjkanje. Odrasli, ki imamo opravka z njimi, smo tisti, ki od teh junakov pridobimo več kot oni od nas, pa če se še tako trudimo. Ni besed, s katerimi bi lahko opisali naše občudovanje in spoštovanje, ki ga čutimo do njih! In res, večkrat kot ne, smo odrasli pravi otroci v svojem vedenju, samopomilovanju, razmišljanju, ki jih potrebujemo za vzgled in ” streznitev”.

Da bi tem malim junakom lahko pomagali, (da bi jim bilo bolje in bi lažje prestajali bolezen, preskakovali vedno znova nove ovire in, da bi jim omogočili čim večjo enakopravnost v boju z boleznijo, ki je žal pri nas še vedno ni, saj so vse prevečkrat odvisni od razmer in dobre volje ter znanja posameznikov in tudi njihovega ponosa, obenem pa, da bi kot njihov glas opozorili nanje, ki so in nimajo niti možnosti, niti moči, v svojih stiskah opozoriti nase) nadaljujemo s projektom OBRIŠITE SOLZICO MALEMU JUNAKU – ZAOTROKESLOVENIJE .

c). V USTVARJALNE DELAVNICE ZA STARŠE BOLNIH OTROK IN DOLGOTRAJNO BOLNE OTROKE - V okviru tega projekta smo v letu 2013 izpeljali kar nekaj akcij in delavnic, ki so se nanašale na pomoč domačim otrokom in njihovim družinam. Meseca marca smo med drugim v Narodni galeriji v Ljubljani pripravili razstavo slik in donatorski »event« pod pokroviteljstvom predsednika republike g. Boruta Pahorja, na kar smo še posebej ponosni. V veliko čast pa nam je bilo tudi povabilo na dva velika svetovno prepoznana Art dogodka, sploh za to, ker smo bili prvi slovenci, ki smo na teh dogodkih kadarkoli sodelovali. Naša likovna dela so bila tako razstavljena na dveh svetovno priznanih Art razstavah in sicer v Monacu in Columbiji s čimer smo ne le osveščali svetovno javnost o problematikah bolnih otrok, temveč smo kot edini Slovenski predstavniki ponosno predstavljali našo državo...


2.3.a Naša ustanova je bila v letu 2013 precej dejavna na vseh področjih.

Kljub temu, da vstopamo že v dvanajsto leto delovanja brez kakršne koli podpore države, smo tudi v letu 2013 po svojih najboljših močeh sodelovali s številnimi klinikami, posamezniki, zavodi, podjetji, centri, šolami in drugimi.


Sodelovali smo v kar nekaj odmevnih projektih, ki so bili namenjeni pomoči bolnim otrokom.

 
Ponosni smo, da je vse več slovencev osveščenih o težavah, s katerimi se soočajo starši in njihovi dolgotrajno bolni otroci. Veliko zaslug pri tem, ima tudi naša fundacija, saj naši prostovoljci preko akcij in lastne FB strani s preko 36.000 člani osvešča o teh problematikah. Prav tako smo ponosni, da smo kot dobrodelna organizacija preko projekta ustvarjalnih delavnic združili dobrodelnost s kulturo in že po nekaj mesecih na dveh kontinentih ( Evropa – Monaco in Južna Amerika- Colombia) razstavljali svoja edinstvena likovna dela. V veliko čast pa si štejemo tudi priznanje Gospodarske zbornica za inovativen projekt “ Pravno svetovanje ”, ki sta ga prejela koordinatorja skupine. Da smo s tem projektom res na pravi poti se je izkazalo že ob koncu lanskega leta, saj nas je kar nekaj organizacij pričelo posnemati.


Je bilo pa leto 2013 tudi za fundacijo močno stresno. Predvsem nas je prizadelo dejstvo, da smo bili oškodovani. Škoda, ki jo je Fundacija zaradi kraje in neplačil utrpela v letu 2013 presega nekaj 10.000 EUR, kar nas je pahnilo v izredno teško situacijo. Ob koncu leta smo se namesto le z našim poslanstvom vsakodnevno ukvarjali tudi z likvidnostnimi težavami.

Vstopamo v trinajsto leto delovanja. Upamo in želimo si, da bo naše nesebično delo za in v korist bolnih otrok bolj finančno podprto in ne, da bomo sami prostovoljci, ki že vlagamo svoj čas, energijo, znanje,… tako kot vsa leta do sedaj sami KRILI DELOVANJE FUNDACIJE in z lastnimi sredstvi krili projekte, ki so namenjeni vsem bolnim otrokom v Sloveniji!!! Vsekakor si zaslužimo večjo podporo in ne, da se zaradi nedelovanja inštitucij ukvarjamo še z likvidnostnimi težavami, namesto, da bi delali tisto, kar najbolje znamo – pomagali staršem bolnih otrok! Prepričani smo, da smo se skozi leta nesebičnega prostovoljnega dela dokazali kot zanesljiva organizacija, ki ji je kljub nični podpori države celih dvanajst let uspelo zadržati visok in profesionalen nivo svojih ” storitev” za dobrobit bolnih otrok.


Poročilo je bilo sestavljeno na Jesenicah dne 17. marca 2014.

 

 

 

Naši pokrovitelji

Peugeot

McDonald's

Amway

Element Lab d.o.o.

Debitel

Lidl

C&A


Pridružite se nam na facebooku Glejte nas na vimeo Pošlji SMS Potrdilo o pristnosti kristalov swarovski elements

Pravice pridržane 2001 - 2012, FZPO.ORG

izdelava spletnih strani
Izdelava spletnih trgovin
Gostovanje spletnih strani
CGP - Celostna grafična podoba

Placilo s kreditnimi karticami